Warum viele angeborene Herzfehler bei Babys unerkannt bleiben

Mit der Geburt ist das Baby endlich da. Zunächst scheint alles in bester Ordnung. Doch dann kippt die Situation: Die Haut verfärbt sich bläulich, das Kind verweigert die Nahrungsaufnahme, die Atmung fällt schwer, der Kreislauf kollabiert. Genau diesen Albtraum beschreibt Prof. Renate Oberhoffer – ein Szenario, das sich auch in der heutigen Zeit in Deutschland noch ereignen kann, wenn ein gravierender Herzfehler im Mutterleib übersehen wurde.

„Es gibt Herzfehler, die während der Schwangerschaft für das ungeborene Kind noch unproblematisch sind“, erläutert die Kinderkardiologin der Technischen Universität München. Erst nach der Entbindung wird die Lage prekär. Bei jedem Neugeborenen verschließt sich dann eine kleine Gefäßverbindung zwischen Lungen- und Körperschlagader, der sogenannte Ductus arteriosus. Für gesunde Säuglinge ein normaler Vorgang. Für manche Kinder mit Herzfehler dagegen eine Katastrophe.

Oberhoffer schildert die daraus resultierenden Abläufe: „Die Kinder geraten nach Stunden bis Tagen in den Herz-Kreislauf-Schock.“ In kleineren Kliniken oder bei Hausgeburten beginnt dann das „diagnostische Wirrwarr“. Zunächst lautet die Vermutung: vielleicht eine Infektion. Dann: möglicherweise die Lunge. Irgendwann: womöglich das Herz. Anschließend Helikopter, Notfallaufnahme, Spezialklinik.

Dabei hätte in vielen Fällen eine denkbar simple Maßnahme genügt. „Einfach eine Infusion legen“, so Oberhoffer. „Das ist recht unspektakulär.“ Das eingesetzte Medikament trägt den Namen Prostaglandin. Prof. Ulrike Herberg, Direktorin der Klinik für Kinderkardiologie an der Uniklinik RWTH Aachen, präzisiert: „Das hält diese vorgeburtlich offene und nachgeburtlich sich verschließende Verbindung offen.“ Stunden oder Tage lang – bis zur Operation. Der Kreislauf wird stabilisiert. Das Kind erreicht das Zentrum nicht im Schockzustand, nicht mit Nierenversagen und nicht mit Sauerstoffmangel im Gehirn.

Der eigentliche Skandal: Ein Großteil dieser Herzfehler ließe sich bereits vor der Entbindung entdecken. „Man muss ihn nur erkennen“, betont Herberg. Möglich ist das ausschließlich per Ultraschall.

Prof. Dr. Renate Oberhoffer leitet den Lehrstuhl Präventive Pädiatrie der School of Medicine and Health der Technischen Universität München, ist Leiterin der dortigen Fetalen Kardiologie und gehört dem Wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung an.

Prof. Dr. Ulrike Herberg ist 1. Vizepräsidentin der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK), Mitglied in den Wissenschaftlichen Beiräten der Deutschen Herzstiftung sowie des Bundesverbands herzkranker Kinder (BVHK) und leitet die Klinik für Kinderkardiologie und Angeborene Herzfehler an der Uniklinik RWTH Aachen.

Hilfe für Betroffene: der Klinik- und Arztfinder der Herzstiftung https://herzstiftung.de/dein-herzlotse

Doch Deutschland fällt im internationalen Vergleich deutlich zurück, warnt das „Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler“, dem auch die Deutsche Herzstiftung angehört. Angeborene Herzfehler stellen die häufigste angeborene Fehlbildung dar. Jährlich kommen hierzulande rund 8700 Babys damit auf die Welt. Ein Viertel von ihnen benötigt unmittelbar nach der Geburt medizinische Behandlung. Dennoch werden laut Herzstiftung in Deutschland nur 32 bis 38 Prozent dieser Fehler bereits vor der Geburt erkannt. Frankreich hingegen erreicht mit einem verbesserten Screening fast 87 Prozent.

Woran liegt das? Häufig wird hierzulande zu oberflächlich geschallt. Herberg erklärt: „Wenn ich ausschließlich eine einzige Schnittebene von einem dreidimensionalen Herz mache, kann ich damit nur die Informationen erfassen, die nur in diesem Schnitt zu erkennen sind.“ Der Ultraschallkopf müsse gekippt, mehrere Ebenen betrachtet und Muster erkannt werden. Erforderlich seien dafür „Qualifikation, Zeit und Wissen“.

Hinzu komme die „Rezertifizierung“. Fachärzte müssten sich kontinuierlich fortbilden. Oberhoffer merkt an: In Deutschland dürfe jeder niedergelassene Frauenarzt das Basis-Screening durchführen – „unabhängig davon, wie hoch die Gerätegüte ist, wie viele Patientinnen er sieht und wie viele Herzfehler er jemals gesehen hat“.

Die drei Basis-Ultraschalluntersuchungen im Verlauf der Schwangerschaft übernimmt der Frauenarzt. In Deutschland praktizieren knapp 13.000 Gynäkologen. Bei 8700 Föten mit angeborenem Herzfehler könne sich jeder selbst ausrechnen, wie selten ein einzelner Frauenarzt mit einem solchen Fall konfrontiert wird.

Eltern unter Schock

Für Eltern bedeutet die Diagnose stets einen schweren Schock. Doch Unwissenheit wiegt oft noch schwerer. Herberg betont: „Bei Diagnose vor Geburt ist die Schwangerschaft extrem belastet. Es ist daher wichtig, dass die Beratung durch Fachleute erfolgt.“ Eltern wollen Antworten auf drängende Fragen: Wie viele Operationen stehen bevor? Welche Medikamente werden nötig sein? Kann mein Kind ein normales Leben führen, arbeiten, später selbst eine Familie gründen? Bleibt diese fachkundige Beratung aus, drohen „starke Belastung und Traumatisierung“.

Manche Mütter geben sich selbst die Schuld. Sie vermögen die Situation nicht einzuordnen. Laut Herberg kann sich das nach der Geburt fortsetzen: dass eine Frau „das Kind gar nicht so richtig annimmt“ oder in permanenter Angst lebt, es zu verlieren. Oberhoffer spricht von „hohen Depressionsraten“: „Du freust dich auf dein Kind – und dann plötzlich so eine Nachricht. Wer fängt die betroffenen Mütter und Väter auf?“

Frankreich und Dänemark weit vorn

Dabei könnte ein verbessertes Screening das Drama in vielen Fällen verhindern. Andere Nationen beweisen, dass es machbar ist: Frankreich, Dänemark, die Niederlande. Klare Standards, mehrere Schallebenen, Register, Kontrollmechanismen. Herberg sagt: „Wir wissen, dass die Erkennungsrate durch eine vernünftige, in anderen Ländern etablierte Möglichkeit besser sein kann.“

Deutschland benötigt daher ein Herz-Screening für alle Schwangeren – nicht nur für Akademikerinnen, die wissen, was sie einfordern müssen. Herberg fordert: „Die einfache Frau, die weit entfernt vom Zentrum wohnt oder sprachlich nicht so kompetent ist, hat das gleiche Recht wie die Akademikerin.“

Als Vorbild dient die Mammografie: Dort geht es längst um Zentren, Qualität und Standards. Herberg wirft die Frage auf: „Warum werden Mammografien nur in Mammografie-Zentren durchgeführt?“ Genau diese Logik sei auch beim Baby-Herz erforderlich.

Es geht auch ums Geld

Letztlich geht es nicht allein um Menschlichkeit. Nicht nur darum, junges Leben zu bewahren. Es geht auch um Lebensqualität und finanzielle Aspekte. Ein Kind, das nach Schock und Sauerstoffmangel mit schwerer Behinderung zurückbleibt, benötigt lebenslange Betreuung. Herberg spricht eine unbequeme Wahrheit aus: Ein rund um die Geburt optimal versorgtes Kind kann später ein voll im Leben stehender, arbeitsfähiger Erwachsener und Steuerzahler werden – statt ein Mensch mit körperlicher oder geistiger Einschränkung, „der vielleicht eine Dauerbetreuung benötigt und eine deutlich eingeschränkte Lebensqualität hat“. Gute Vorsorge rettet Leben. Und am Ende spart sie sogar Millionen.