Blutergüsse waren erstes Anzeichen eines Lipödems

Berlin – Was zunächst mit blauen Flecken begann, hat sich für Julia (30) zu einer massiven Einschränkung entwickelt: Heute kann die Berlinerin oft nicht einmal längere Strecken zurücklegen. Jahrelang glaubte sie, sie müsse einfach mehr trainieren. Doch hinter ihren Beschwerden verbirgt sich eine chronische Erkrankung, von der Millionen Frauen betroffen sind – und die viel zu häufig erst spät diagnostiziert wird: Lipödem.

Ausgerechnet beim Friseur erhielt Julia den entscheidenden Hinweis auf ihre Krankheit. Das ist nun sechs Jahre her. Dabei litt sie bereits als Teenager unter Schmerzen. Und genau hier liegt das Problem: Viele Betroffene erkennen die Erkrankung viel zu spät. „Zuerst waren da die blauen Flecken, die scheinbar grundlos auftauchten“, berichtet Julia. „Dann kamen die Druckschmerzen hinzu.“ Schließlich wurden ihre Arme und Beine zunehmend dicker. Weder Sport noch Diäten halfen. Julia war ratlos. „Hätte ich die Anzeichen früher erkannt, wäre es heute nicht so schlimm“, sagt sie bedauernd.

Doch woran lässt sich ein Lipödem erkennen? Welche Warnsignale sollten unbedingt ernst genommen werden? Und wie viele Frauen sind tatsächlich betroffen?

„Ich habe meinen Körper abgelehnt“

In ihrer Kindheit war Julia weder auffällig übergewichtig noch hatte sie Schmerzen. Sie war aktiv, tanzte im Verein und betrieb Fitness. Erst während der Schulzeit begann es: „Meine Waden wurden immer dicker.“ Hinzu kamen die blauen Flecken an den Beinen, obwohl sie sich nirgends gestoßen hatte. Damals dachte Julia, sie habe einfach „schlechte Gene“. Immer wieder musste sie sich abfällige Bemerkungen anhören. Besonders die Jungs in ihrer Klasse bewerteten ihren Körper herabwürdigend. Worte, die bis heute nachwirken. „Ich habe meinen Körper immer abgelehnt“, gesteht Julia.

Mit 24 Jahren spricht eine fremde Frau Julia auf ihre Beine an. „Ich saß beim Friseur und trug eine kurze Hose“, erzählt Julia. Damals versteckte sie ihre Beine noch nicht. „Die Frau riet mir, meine Krampfadern untersuchen zu lassen. Ich bin ihrem Rat gefolgt. Seitdem weiß ich, dass ich nicht einfach nur dicker bin, sondern krank“, führt Julia fort. Die Diagnose damals: Lipödem im Stadium I und eine Venenschwäche.

Dr. Stefan Rapprich ist Facharzt für Dermatologie und Phlebologie. Zu den Ursachen der Erkrankung sagt er: „Das Lipödem ist eine chronische Krankheit. Betroffene nehmen vor allem an Beinen und Armen zu, leiden unter Schmerzen und finden nur selten wirksame Abhilfe. Vieles deutet darauf hin, dass das Lipödem genetisch bedingt und damit vererbbar ist. Auch hormonelle Veränderungen werden mit dem Lipödem in Verbindung gebracht.“ Bis Frauen eine gesicherte Diagnose erhalten, vergehen laut Rapprich im Schnitt 14 Jahre. „Viele Warnsignale werden von den Betroffenen selbst nicht ernst genommen“, betont Dr. Rapprich.

Der Experte:

Dr. Stefan Rapprich ist Facharzt für Dermatologie und Phlebologie und gilt als Experte für Lipödem und Liposuktion. Vierzehn Jahre war er leitender Oberarzt des Klinikums Darmstadt und lehrte parallel an der TU Darmstadt. Heute ist er Facharzt in der Praxis für Hautmedizin Bad Soden.

Trotz der Diagnose fühlt sich Julia allein gelassen. Eine Operation konnte sie sich 2019 nicht leisten. 20.000 Euro hätte sie damals gekostet. Erst seit etwa einem Jahr werden notwendige Eingriffe auch ab Stadium I von der Krankenkasse übernommen. „Allerdings sind die Voraussetzungen dafür utopisch“, sagt Julia. „Voraussetzung ist unter anderem ein bestimmter BMI-Wert. Außerdem muss man das Gewicht sechs Monate lang halten und regelmäßig Kompressionskleidung tragen.“

Auf diese Warnzeichen sollten Sie achten

Erste Warnsignale können laut Dr. Rapprich sein:

• Druck- und/oder Berührungsschmerzen

• Blaue Flecken ohne erkennbare Ursache

• Schwere Beine und Wassereinlagerungen (Ödeme)

• Unverhältnismäßig kräftige Arme und/oder Beine (Disproportion)

• Sport und Diäten zeigen kaum Wirkung

„Man muss mich nur antippen und ich schreie vor Schmerz“

Heute, sechs Jahre nach der Erstdiagnose, hat Julia bereits Lipödem im Stadium II. Längere Spaziergänge bereiten ihr Schmerzen. Viele Aktivitäten, die ihr Freude bereiten, werden zur Qual. Je dicker ihre Beine werden, desto unwohler fühlt sie sich. Sie versteckt sie unter langen Röcken oder Kleidern. Ohne Kompressionsstrümpfe verlässt sie das Haus nicht mehr. Hinzu kommt der ständige Druckschmerz. „Man muss mich nur antippen oder leicht kneifen, und ich schreie fast vor Schmerz“, sagt Julia. „Es ist ein ewiger Kreislauf.“ Die Schmerzen schränken Betroffene ein, sie bewegen sich weniger und treiben dementsprechend auch weniger Sport. „So hat man neben dem Lipödem-Fett auch noch normales Fett, das sich ansetzt“, erzählt Julia.

Eine Krankheit mit Folgen

Claudia Effertz ist Vorstandsmitglied der Lipödem-Gesellschaft e.V. und engagiert sich ehrenamtlich für Betroffene. Und davon gibt es laut ihr viele: „Etwa 2,5 bis drei Millionen Frauen allein in Deutschland.“ Viele wissen gar nicht, dass sie chronisch krank sind. Dabei ist eine frühzeitige Diagnose sinnvoll: „Wenn man zu lange mit einer OP wartet und nicht konservativ behandelt wird, kann die Krankheit weiter fortschreiten“, merkt Effertz an. „Die dauerhaften Schmerzen und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, können psychische Folgen haben.“ Diäten oder Sport allein helfen nicht. „Durch die permanente Belastung kommt es häufig zu Folgeerkrankungen. Zum Beispiel zu Gelenkproblemen, Essstörungen oder Depressionen“, erklärt Effertz.

Für Julia wäre eine Operation ein Weg zurück zu mehr Lebensqualität: „Ich würde mich gerne wieder besser bewegen können, auch wieder joggen gehen.“ Früher standen ästhetische Gründe im Vordergrund. Heute möchte sie einfach wieder unbeschwert leben können. Sie möchte ihre Beine übereinanderschlagen können, ihren Freunden nicht absagen, weil sie Schmerzen hat. Und sie möchte sich nicht fragen müssen, wie lange ihre Knie oder der Rücken das noch mitmachen. „Ich bin eine junge Frau und möchte auch so leben können“, so Julia.